Medisiner mot sovesyke - en drøm har gått i oppfyllelse

Dr. Kande har jobbet med den glemte sykdommen sovesyke i 50 år. Sammen med dedikerte helsearbeidere  ble det for noen år siden utviklet en revolusjonerende medisin mot sykdommen. Dette er noen av menneskene bak suksessen.

Den unge fiskeren Alexis Mukwedi sitter på en trestol under et stort tre i landsbyen Lwano i Den demokratiske republikken Kongo. Øynene hans er blodskutte av frykt. Dagen før ankom et team av helsearbeidere Lwano. Landsbyen ligger langt unna byer og sykehus, og terrenget er utfordrende med dårlige veier.

Helsearbeiderne hadde med seg mye utstyr: diagnostiske verktøy som er det leger bruker for å finne ut hva slags sykdom pasienter lider av, generatorer  som sørger for elektrisitet og mikroskoper for å undersøke f. eks blodprøver.

Her blir Alexis undersøkt av Dr. Kande. Foto: DNDi

Helsearbeiderne har bedt Alexis om blodprøver, så de kan sjekke om han har sovesyke. Det er en sykdom mange i landsbyen kjenner til, og er livredde for å få. Fiskeren har vært dårlig en stund. Han har hatt feber, sovet på dagen, og vært våken om natten. Han forteller også at han har hatt nervøse rykninger i kroppen.

Bak Alexis står doktor Victor Kande og undersøker de hovne lymfeknutene hans. Doktoren har stilt diagnosen mange ganger før, og er ikke i tvil om at Alexis er smittet. Likevel er han litt mer håpefull denne gangen. Han leder nemlig med en klinisk studie, som han vil be Alexis om å være med på.

Gjennom studien får hundrevis av pasienter tilbud om å prøve en helt ny behandling mot sovesyke, en behandling som skal vise seg å være mye tryggere, sikrere og mer effektiv enn behandlingen som vanligvis blir gitt.

Dr. Kande på vei over elven Kwilu for å komme seg til Bagata-sykehuset. Foto: DNDi

Dr. Kande: I frontlinjen for å bekjempe sovesyke

Det er Drugs for neglected diseases initiative (DNDi) som står bak studien som ledes av dr. Kande. DNDi er en forskningsorganisasjon som ble startet av blant andre Leger Uten Grenser i 2003. DNDi utvikler medisiner mot glemte sykdommer uten å tjene penger på det. For noen år siden ble en ny medisin mot sovesyke godkjent etter flere kliniske tester med gode resultater - en medisin dr. Kande har drømt om siden han begynte å jobbe med sykdommen, for nesten femti år siden.

Før Alexis kan få behandling, må dr. Kande forklare hva behandlingen innebærer og spørre om Alexis ønsker å delta i studien. Alexis sier at han ønsker å delta, men forteller også at han, som mange andre i lokalsamfunnet, er redd for behandlingen. Tidligere var behandlingen mot sovesyke både smertefull og livsfarlig.

Sykdommen langs elvebredden

Smitten fra sovesyke overføres gjennom bitt fra tse-tse-fluen, en flue som trives best på avsidesliggende steder sør for Sahara i Afrika. Fluene trives spesielt godt i nærheten av elver og rundt myrer, noe det er mye av i DR Kongo. I dag lever rundt 65 millioner mennesker i områder hvor det er risiko for sykdommen, og åtte av ti som rammes lever i DR Kongo.

De som blir rammet av sovesyke får først feber og frysninger. Det er symptomer som kan minne om en annen vanlig og farlig sykdom på det afrikanske kontinentet – nemlig malaria. Det gjør at sykdommen kan være vanskelig å gjenkjenne. Men sovesyke er helt annerledes og krever en helt annen behandling enn malaria.

Det som er spesielt skremmende med sovesyke, er at parasittene kan angripe nervesystemet, og da kan de smittede oppleve merkelige og skremmende symptomer. De kan for eksempel bli aggressive - og utvikle psykoser og alvorlige søvnforstyrrelser. Nesten alle som rammes dør, hvis de ikke får behandling.

Epidemier og sykdomsutbrudd gjennom historien

Det har vært mange ulike beskrivelser av sovesyke opp gjennom historien. Under kolonitiden, tidlig på 1900-tallet, ble hele regioner forlatt av mennesker i frykt for tse-tse-fluen. På grunn av endringene i oppførselen til de som ble rammet, oppstod det også mange myter om at sykdommen var knyttet til trolldom og svart magi.

De store utbruddene i denne perioden gjorde at sovesyke ble satt på agendaen. Det ble utført store kampanjer for å utrydde sykdommen, og de som bodde i utsatte områder ble screenet. Det betyr at de ble testet for sykdommen, og dermed fikk man bedre kontroll over sovesyke. På 1960-tallet hadde man greid å redusere antall sovesyke-tilfeller til under 5000 i året. Det var en dramatisk nedgang fra antall tilfeller på 40 og 50-tallet.

Etter koloniseringen, da flere land ble selvstendige, forsvant mye av den internasjonale bistanden. Kampen mot sovesyken ble satt på vent, og sykdommen spredde seg igjen. På 1990-tallet blusset krig og konflikt opp i Sudan og DR Kongo, og fordi sykdommen hadde vært glemt og neglisjert i mange år, brøt flere sovesyke-epidemier ut i de to landene. Mange ble tvunget på flukt, samtidig som mye vold og fattigdom forverret situasjonen.

Allerede på 1940-tallet startet man å behandle pasienter mot sovesyke, men behandlingen var ikke effektiv eller trygg for alle. Leger fra denne tiden har forferdelige minner om pasientene som skrek av smerte når medisinene ble injisert. Behandlingen var så giftig at mange pasienter mistet livet av medisinen. Hvis medisinen berørte bar hud, førte det til alvorlige brannsår. Det skulle ta mange tiår før det kom en bedre medisin.

Leger Uten Grenser gikk derfor sammen med andre aktører, og brukte deler av fredsprispengene på å opprette Drugs for Neglected Diseases initative (DNDi) i 2003. En organisasjon som skulle forske og utvikle medisiner mot glemte sykdommer. For sovesyke hastet det å få en ny behandling på plass.

På 2000-tallet kom flere nye varianter av behandlingen mot sovesyke fra DNDi. Men selv om behandlingen ble adskillelig bedre, hadde den fremdeles forbedringspotensial. Behandlingen krevde fortsatt avansert sykehusutstyr, noe som var utfordrende når de fleste som ble rammet bodde i områder langt unna sykehus.

Hundrevis av mennesker deltok i kliniske studier

DNDi utviklet etter hvert en pillebasert kur i samarebeid med andre aktører. Det krevde at man fikk på plass kliniske studier der hvor sovesyke fantes – i områder mange mente dette ble umulig. De skulle vise seg å ta kraftig feil.

Det ble satt i gang flere kliniske studier på ulike steder i DR Kongo og DNDi sørget for at sykehus og andre steder hadde godt nok utstyr til å kunne utføre forskningen. Klinikker ble oppgradert og det ble satt opp laboratorier, solcellepanel og internett.

I denne videoen kan du se historien om sovesyke og hvilken endring dette fikk for pasientene som ble rammet.

Leon Katunda begynte å jobbe på mobile klinikker som reiste ut til landsbyer for å teste folk for sovesyke for over 20 år siden. I dag skal to nye pasienter delta i de kliniske testingene. Det aller første han må gjøre er å tappe væske fra ryggmargen for å se om parasitten har angrepet sentralnervesystemet. Inngrepet gjør forferdelig vondt, men er nødvendig fordi det er først da man vet hvilket stadium sykdommen er i.

Pasientene er tapre, og vil ikke vise at de har det vondt. Ryggmargsvæsken blir videre analysert av det kliniske teamet. Etter analysen kan de smittede starte behandlingen

– Mange pasienter vil ikke dra på sykehus fordi de er redde for å bli borte fra jordene sine for lenge. Den nye behandlingen vil derfor være en enorm forbedring, for da kan vi behandle pasientene der de bor, og sykepleiere trenger ikke spesialisert opplæring, forteller Leone.

Resultatet har revolusjonert behandlingen

De kliniske testene av den nye medisinen ble gjennomført på ti ulike steder i DR Kongo og Den sentralafrikanske republikk. Mobile team testet to millioner mennesker mot sovesyke, og 740 pasienter sa ja til å bli behandlet med den nye medisinen.

Pasientene og helsearbeidere med ulik bakgrunn var med på å få til det fantastiske medisinske fremskrittet. Den alternative forskningsorganisasjonen DNDi ledet de kliniske studiene. Fremskrittet hadde heller ikke vært mulig uten DR Kongos helsearbeidere og alle pasientene som ønsket å delta i de kliniske testene av medisinen.

I sovesyke-avdelingen på sykehuset kikker dr. Kande rundt seg. Bare for noen tiår siden var avdelingen full av syke pasienter. For dem som besøker avdelingen i dag er det vanskelig å se for seg all lidelsen som har foregått i dette rommet. Men dr. Kande og kollegaene husker. De har dedikert livene sine til å bekjempe den livsfarlige sykdommen.

" Vi har kommet så langt på bare et tiår. Fra å ha en behandling som tok livet av pasientene mine, til å nå ha en pille. Vi må ikke miste all fremskrittet vi har oppnådd. Forhåpentligvis vil Fexindazole nå stanse den forferdelige syklusen."

                                                           - Dr. Kande

Kampen fortsetter

DNDi jobber fortsatt med enda bedre behandling mot sovesyke. Selv om det har blitt gjort enorme fremskritt i å bekjempe sykdommen, må man fortsette å teste folk. Man må fortsette å forske på, og utvikle medisiner. Vi tidligere sett hvordan mange tiår med fremskritt snur hvis sykdommen glemmes. Vi kan ikke la det skje igjen. Det er viktig at vi minner oss på at det er mulig å bekjempe glemte sykdommer – og hvor mange mennesker og aktører som sammen bidrar til dette.

Enda en drøm kan gå i oppfyllelse.